gardenxie 发表于 2012-11-28 15:59
汉的骄阳生于1967年3月20日，自幼被认为患面神经瘫痪，直至初二才被确诊为不治之症——全身进行性肌肉萎缩症，又称渐冻人，从此他开始了不一般的人生。
他因病年幼起听力就弱，上课时靠看老师的嘴唇活动猜出大致内容，但他天资聪颖，自学能力很强。小学低年级自已学会了蛙泳，书法比赛多次获奖，并以年级第一的成绩考入上海市虹口中学，中考时以年级第六名的成绩，被没有填写志愿的交大附中和虹口中学先后录取。高中阶段，虽然他经常奔波于各大医院，也明知道自己不会通过高考体检，但他仍然热爱学习，勤奋学习，他的作文常被当作范文朗读，数次登上学校校报，成绩始终名列前茅。
他兴趣广泛，喜爱文学，喜爱体育，在尚有运动能力的时候，放学后经常在操场上投篮、踢足球。他爱研究棋谱，擅长下围棋、象棋。他热爱书法，一直练习书法直到他二十多岁无力握住笔为止。
他是个勤奋努力的人。因病无力行走，长期独自在家，又因听力差，发音困难，与人沟通困难，所以一直很孤独。然而他坦然接受了这一切，既不怨天尤人，也不自暴自弃，始终对生活充满了希望和信心。高考结束后，他的同班同学有上清华物理系、北大历史系、复旦生物医学的，他却独自留在家里，继续练习书法，自学日语、英语，读了大量历史、经济、艺术等方面书籍，写了不少文章，虽然屡投屡不中，退稿信有厚厚一叠，但他坚持下来了，从1994年开始在报刊上留下了自己的名字，1998年获得一家电脑杂志有奖征文二等奖，2006年获上海市“爱与和谐”征文优秀奖，他还多次应征广告语，获得了不少纪念品。他自强不息的精神让他获得了2001年闸北区“九五”残疾人自强模范称号。
他是个积极向上，永不放弃的人。随着年龄增长，四肢逐渐变得完全僵硬，听力慢慢丧失，说话极其困难，他不能闭眼，人瘦弱得躺在床上也经常到处酸痛。书写能力丧失后，他自寻其它能实现自我的方法。2002年，他开始自学电脑，用他那仅能动的左手拇指，在连开关机都没有人教他的情况下，短短数年间，成了网络高手，设立了个人网站、博客，教授他人网络技术，开展了多项网络业务，并赚到了一定的收入。
他是个坚强的，自立的人，他总是坚持做力所能及的事，不到最后一刻，决不依靠人的帮助。他四肢完全僵硬不能动后，数年来，靠着头部的晃动来完成洗脸、刷牙、吃饭等，所花时间为常人的5到10倍。多年前初用电脑时，需请别人帮他坐正，摆好用电脑的姿势，仅靠左手唯一能动的大拇指，困难地按动鼠标。随着病情的加重，他关节开始硬化，疼痛，手指完全不能动了，只能靠手掌的微弱移动来控制鼠标，但他仍每天坚持在电脑桌前十几个小时，直到实在无法支撑，才躺到床上。去世的前一天，他还在网上坚持工作到十一点钟。
对一个四肢不能动弹，浑身肌肉萎缩，完全靠别人摆动的人来说，要自强，要自立，谈何容易，他做到了。
他的一生是病痛的一生，也是坚强、积极向上的一生。他的离去，让我们大家十分伤心。他曾梦见自己四肢健全，活动自如，在天空中飞翔。现在终于解脱了，可以摆脱病痛，飞向自由的天堂。
他一生好强，不愿论坛里的朋友知道他的状况。相信了解一切之后，大家的结论和我是一样的：他和著名科学家霍金一样，是一个伟大业界英雄。
骄阳一路走好！
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